Críticas porque esposa del Presidente aparece como ‘influencer’, incluso sobre ministros y más autoridades. Padres colocaron una acción constitucional, para que su hija reciba medicamento.
Ayer, martes 2 de abril del 2024, otra vez Lavinia Valbonesi, esposa del presidente Daniel Noboa, aparece como protagonista de una buena noticia. Así se observa en fotos y en un video que ella mismo compartió en Instagram, en donde pide un aplauso para su esposo por supuestamente haber conseguido el medicamento Anakinra, para Antonella, de 2 años.
Antonella es una niña de dos años. Vive con Síndrome Periódico Asociado a la Criopirina (CAPS). Se trata de un conjunto de enfermedades poco frecuentes; los pacientes presentan una mutación en el cromosoma 1. Los síntomas son episodios recurrentes de fiebre, sarpullido tipo urticaria, dolor e hinchazón de las articulaciones, enrojecimiento de los ojos y dolores de cabeza.
El medicamento Anakira para Antonella se adquirió gracias a la gestión del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), el Servicio Nacional de Contratación Pública (Sercop), la Agencia Nacional de Regulación, Control y Vigilancia Sanitaria (Arcsa). Se trató de una compra internacional, para enfrentar esta enfermedad genética que incide en la respuesta inflamatoria del organismo.
«Hoy es un día muy especial», se le escucha decir a Lavinia Valbonesi, en un video que compartió en sus redes sociales. «Solo parece imposible hasta que sucede», señala, citando a Nelson Mandela. «Vamos a entregarle al fin la medicina a Antonella, ha sido un trabajo en conjunto».
En el evento de entrega, Lavinia Valbonesi intervino. No el Ministro de Salud ni un funcionario del IESS tuvo el protagonismo, menos los padres. Valbonesi dice: «Quiero que le den un aplauso a mi esposo, que no está aquí, pero es la razón por la que estamos aquí».
En realidad, según el abogado de la familia, Ricardo Hernández, los padres de Antonella recurrieron a una acción constitucional, así como a audiencias de verificación de cumplimiento de la sentencia desde julio de 2023. «Hoy solo aparecieron para la foto y el TikTok», aclaró en X.
En el comunicado del IESS, Daniel Sánchez Prócel, director ejecutivo del Arcsa, señaló que la salud de los ecuatorianos es una prioridad para el Gobierno Nacional. «En nombre del Arcsa agradecemos esta gestión interinstitucional que ha sido coordinada de forma efectiva y no solamente refleja una acción administrativa, sino que le estamos cambiando la vida a una familia».
Por su parte, «Darío Zapata, padre de la paciente Antonella, agradeció la presencia de la Primera Dama, las autoridades y los médicos que estuvieron siempre con la familia», se lee en el comunicado. También que agradece de todo corazón. «Por fin llegó el día de que mi hija reciba el medicamento. Es muy gratificante. Esta lucha ha sido de dos años para recibir este medicamente y que pueda tener una mejor calidad de vida».
🔴 Horrible esto, solo para la 📷
👎👎👎 https://t.co/41xvhx3dPx— Sybel Martinez (@sybelmartinez) April 3, 2024
En el Cuadro Básico de Medicamentos no suelen constar tratamientos para enfermedades raras, por su costo y debido a que su eficacia no suele estar comprobada. Por eso, los padres, en su desesperación por buscar una mejor calidad de vida para sus hijos, emprenden acciones legales.
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