Según el Ministerio de Salud existen 2.099 menores de 0 a 17 años diagnosticados con el espectro.
Culpabilidad, tristeza, impotencia e incertidumbre, son los principales sentimientos que tienen los padres y madres cuyos hijos han sido diagnosticados con el espectro autista.
- No sabía qué hacer
- No encontré ayuda
- Mi familia me dio la espalda
- Me dijeron que mi hijo “es retardado, no va a ser normal”
Lady, Cynthia, Saray, Roberto, Mily, Jenny, Maricela, todos tienen una historia en común, un hijo diagnosticado con autismo, pero no solo eso, ellos también comparten la frustración de encontrar cerradas la puertas del Estado. Sus niños no han podido acceder a educación y terapias gratuitas.
Cada uno cuenta que consideraron que ciertas características de los pequeños les generaban alertas de que algo no marchaba bien, como su falta de expresarse o su comportamiento, sin embargo lo dejaron pasar hasta que una tercera persona, ya sea familia o vecino, les instó a acudir a un especialista y buscar ayuda.
“Que él no hablara era normal porque estaba chiquito (…) que él gritaba era normal porque era pequeño”, cuenta Cynthia.
Daniela Paladines, psicóloga clínica, indicó que todos los niños con estas condiciones comparten una característica común en la parte social, es decir no generan contacto sostenido y fuerte.
“No te miran a los ojos, te sostiene una conversación de muy corto tiempo, le llamas y no te regresan a ver”, describe Paladines.
La especialista explica que si bien el menor de edad puede escuchar físicamente, no genera una conexión neuronal o electrónica, es decir el adulto habla, pero el pequeño no rastrea esos estímulos.
Menciona que otra alerta es la agresividad que demuestran cuando son expuestos a espacios, personas nuevas o sonidos fuertes. Además de que no hablan y tienen fijación con objetos: “Como un peluche porque es su única realidad y lo llevan consigo todo el tiempo, si le quitas le desarmas al nene”.
El control de esfínteres o el aprender a caminar tarda con los menores con autismo, porque no pueden comunicarse y por tanto su nivel de dependencia es mucho mayor.
“No hablan, gatean mucho (…) Toda independencia que un bebé busca, en ellos no es así”
Otro de las factores que puede generarle una crisis es el cambio de su ambiente, ya que se trata de su mundo y su realidad: “Si rompes ese esquema donde se siente seguro le desestructuras”.
El caso de Cynthia Martínez, madre de Mathias, es así. Ella no pudo comparar el comportamiento de su hijo con otros niños debido a la pandemia; fue luego del confinamiento cuando su tía le instó a acudir a algún especialista.
“Empiezo a ver a otros niños de su edad que ya hablaban, que tenían sentido de propiedad, espacio y tiempo (…) Pensé que fue porque el mío no tuvo contacto con otros niños durante un año”, confiensa Cynthia.
Ella vivió en Colombia por algún tiempo, pero tras la crisis sanitaria decidió regresar a Venezuela durante ocho meses. Ahí el pequeño accedió a terapias, atención médica y efectivamente le alertaron que Mathias tiene signos de autismo.
A su regreso a Colombia el diagnóstico fue confirmado. Por una oportunidad de trabajo Cynthia y su esposo se trasladaron a Ecuador con la esperanza de continuar con la misma atención y tratamiento, pero no encontró ayuda en lo público. Actualmente paga USD360 mensuales para que su hijo pueda acceder a tres terapias por semana.
De la educación, ni hablar, comenta que en una institución privada en Quito no lo quisieron recibir, cuestionando que usaba pañal y no comía solo, sin embargo le dieron la “opción” de que contrate por sus medios una profesora sombra.
“Usted debe irse para un colegio de niños especiales porque su hijo no podrá defenderse en un colegio de NIÑOS NORMALES”, me dijo la directora del plantel.
En esa institución le instaron a tomar terapias de lenguaje con “una experta” que trabajaba en el mismo lugar, quien tampoco la ayudó e invalidó sus certificados médicos aduciendo que el sector de la salud en Venezuela y Colombia es pésimo.
“Todo allá es retrógrado y se vive como en la era medieval (…) Me dijeron un montón de cosas horribles que mejor me fui”, asegura Cynthia.
Lady Luna, tuvo la misma experiencia, ella nos comenta que su hijo de un año ya decía palabras y podía expresarse, pero fue en una convulsión febril que todo cambio: “Yo lo llamaba y ya no me prestaba atención, como era pequeño pensábamos que era normal”.
La mamá de Eliazar tocó las puertas del Ministerio de Salud en Loja sin recibir ninguna respuesta, hasta que de tanto buscar encontró una fundación en Cuenca, luego de varias pruebas, recibió el diagnóstico de autismo.
“Pero fue de la manera más cruel (…) Me dijeron: su hijo es retardado, su hijo tiene el 49% de discapacidad intelectual. Su hijo no va a ser un niño normal”, revela Lady.
Lady siguió luchando a su manera, viendo cómo ayudar al pequeño Eliazar a través de videos de youtube o películas, porque no hay terapias: “Con el tiempo encontré fundaciones que me han ayudado demasiado y que cobran la cantidad módica de $25 al mes”.
“Me tocó cambiarme de ciudad por mi hijo, cambiarme de domicilio, porque el Ministerio de Salud no tiene lugares para poder brindarles atención, incluso a una cita con el neurólogo hay que esperar varios meses”.
Esta fue la parte más dolorosa para Lady, el separarse de su familia y sus padres, en especial, para su primera hija quien tenía apego a sus abuelos: “Es lo más drástico que hemos vivido”.
Roberto Ayala, vivió una condición similar, luego de la pandemia. Él y su esposa perdieron el trabajo, por lo que trataron de buscar en el sistema pública ayuda para el pequeño Isaac, pero no encontraron nada: “No hay especialistas, todos están en el área privada con costos extremadamente altos”.
Recuerda que cuando intentó sacar cita en el IESS o Baca Ortiz, el sistema le arrojo turno para luego de un año, algo que lo desesperó y angustió.
“Intentamos ponerlo en un centro pero pagábamos USD500 mensuales y no era fácil con el desempleo que vivíamos”, lo admite Roberto.
En el área educativa fue el mismo golpe, le pidieron que saque a su niño de la Institución pues su condición requería contratar de una profesora adicional y no tenían presupuesto: “Llévese no más a su hijo, me dijeron”.
Roberto y su esposa se vieron acorralados, decidieron migrar a Estados Unidos, pues contaban con visas y familia en ese país: “El cambio de aire incluso y el cambio de trato ha hecho que mi hijo mejore, ahora él habla español- inglés, él no hablaba cuando llegamos”.
Sin embargo nos cuenta con mucha tristeza que dejó a su hijo de 17 años en el Ecuador y esa separación, esa distancia, a la familia le sigue costando.
La experta Paladines reconoce la importancia de un manejo interdisciplinario para los niños con autismo, porque primero se requiere atención con un otorrinolaringólogo y un oftalmólogo para descartar cualquier enfermedad que nada tendría que ver con la condición.
También es indispensable visitar a un psicólogo clínico infantil para descartar que no sea una cuestión de crianza o dinámica familiar y además un neurólogo para observar posibles tumores a través de encefalogramas o temas biológicos como falta de neurotransmisor u hormona.
De igual forma las terapias son extremadamente necesarias desde el primer momento que recibe el diagnóstico, y lo más importante, tienen que ser de forma permanente.
Lamentó que en la red pública esa contancia no exista pues tras la primera cita se debe esperar hasta seis meses, en el mejor de los casos.
“Tenemos mucha complicación en la detección del problema en el sistema público y mucho más en las terapias (…) No hay equipos, ni siquiera baterías”.
Indicó que quienes no pueden acceder a una atención médica adecuada quedan inhabilitados y olvidados por una sociedad rígida que no acepta a alguien distinto. Lo que provocará un efecto cascada porque al ocurrir aquello se generará una dependencia del 200% a la madre que no podrá trabajar y cuya vejez también será dramática por la preocupación del futuro, de quién podrá ver por su hijo o hija.
“Hablamos de hermanos que si la mamá fallece se quedarán a cargo del chico y si en su futuro encuentra una pareja que no comprende este aspecto, vendrá en divorcios (…) Es una cascada que no se dimensiona”.
Cuan importante es también la salud mental de la madre que cuida. En cada una de las entrevistas todas contaron su sentido de culpa, quizá por el cuidado en la gestación, el haber sufrido durante el embarazo o quizá un descuido cuando eran recién nacidos; sin embargo, según el Mayoclinic, no hay manera de prevenir el espectro autista y más bien responde a un tema genético, es decir por el modo en cómo se comunican las neuronas cerebrales.
Bajo las sombras del autismo
Hace tres años Dorian, mi hijo, recibió su diagnóstico de autismo. Tres años buscando ayuda, golpeando puertas, esperando un milagro, que alguien me diga que no es verdad, que el diagnóstico es equivocado.
Pensé, tal vez no escucha, así que fuimos al otorrino, o quizá es porque tiene un frenillo en su boca, que le impide hablar. Pero no, todo estaba bien.
En tres lugares (a lo largo de cuatro años): una fundación, un hospital privado y en el IESS (con dificultad de tomar turno) fue el mismo diagnóstico, Dorian es autista.
Precisamente en el año que todo empezó, nació su hermana y su padre perdió el empleo, que difícil, que duro no saber para dónde ir, ya no había dinero para acceder a terapias o tratamiento y en ese camino de búsqueda me encontré con muchas mamás en mis zapatos y en situaciones peores.
La dificultad es extrema: ir a la escuela por tu niño y ver que lo han “bulleado” y no porque te lo cuenta, pues no puede hablar ni expresarse, sino porque lo ves con algún golpe, signo de agresión u otro niño te cuenta lo que pasó dentro de la Institución.
Es frustrante ver cómo el resto de compañeros de su paralelo avanzan y él no, y aunque le han adaptado la malla curricular y ha tenido apetura en su escuela, debo confesar que fue difícil, porque inicialmente no lo querían recibir en otras Instituciones privadas aduciendo que no había condiciones para acogerlo ¿Cómo confiar en una educación pública si en la privada existe discriminación? ¿Cómo sería el trato? son las preguntas que nos saltan a muchos de los padres.
Es doloroso mirarlo llorar cada mañana porque no quiere ir a la escuela, oírlo repetirse “mamá Dorian es lento, Dorian es tonto, Dorian es vago”, cosas que seguramente le dirán sus compañeros en la escuela porque no avanza como el resto del grupo.
¿Cómo exigir educación de calidad para niños con autismo? ¿Cómo exigir atención médica adecuada y continua para garantizarle un futuro mejor?
No solo es el caso de Dorian, Mathias, Isaac, Eliazar o Ángel, son cientos de menores en iguales condiciones. La Organización Mundial de la Salud habla de que 1 de cada 160 chicos tienen autismo en el mundo, en el Ecuador, según el Ministerio de Salud existen 2.099 menores de 0 a 17 años diagnosticados con el espectro.
María de Lourdes Ortega, directora de la Asociación de Padres de Espectro Autista (APADA) nos comenta que la falta de información impulsó a los padres de familia a unirse y apoyar a otros que estén pasando por lo mismo de manera altruista.
Existen grupos de whatsapp donde se informa de cursos y talleres para niños con autismo como música o pintura, también se dirige a los padres a especialistas médicos que puedan ayudarles a bajos costos, ya que en el sector público hay limitaciones por el número de casos.
El pasado 12 de septiembre se pidió información al Ministerio de Salud y al Ministerio de Educación, ambas entidades, contrario a los testimonios de padres de familia aseguran que existe un protocolo para atención y seguimiento de menores enmarcados en estos casos.
En cuanto a los neuropediatras la cartera del ramo indicó que se encuentran laborando en los hospitales pediátricos como el Baca Ortiz y Francisco Icaza Bustamante; mientras que los psicólogos están distribuidos a escala nacional, atendiendo diferentes patologías.
Contrario a los padres de familia entrevistados, la entidad asegura que tras la detección se proyecta una atención integral de calidad, cumpliendo acciones objetivas para mejorar la calidad de vida en todos los ámbitos cotidianos.
En cuanto al Ministerio de Educación se asegura que todas las instituciones educativas deben tener la capacidad de recibir a niños con autismo, de acuerdo con la evaluación e informe psicopedagógico realizado por la Unidades Distritales de Apoyo a la Inclusión.
Puntualizan que los servicios y programas se organizan desde una mirada de valoración a la diversidad, respetando los ritmos de aprendizaje, facilitando el diálogo, la relación y la interacción de la comunidad educativa, fomentando la inclusión basada en el respeto y valoración de los demás.
En el afán de apoyar a otros padres de escasos recursos que estén pasando por lo mismo la psicóloga infantil Daniela Paladines se ofreció a brindar una asesoría gratuita y contención para padres, al igual que María de Lourdes Ortega a través de APADA manifestó su apertura para ayudar a menores con el espectro autista. Si usted desea acceder a este apoyo puede comunicarse al 32 40 040 o al 32 40 060 en Radio Pichincha para poder direccionarle.