Derek Pinargote cumplió en noviembre pasado un año de vida y de lucha continua por su recuperación.
Punto Noticias.- A pesar de recibir la medicina más cara del mundo (USD 2’000.000) para su tratamiento contra la Atrofia Muscular Espinal, Derek Pinargote no soportó y falleció. Así lo dieron a conocer sus padres, este domingo 23 de enero.
El bebé recibió el pasado 28 de octubre, junto con dos infantes más, el medicamento más caro del mundo (Zolgensma) que frena el progreso de esa condición genética. Lo hizo como parte de un acuerdo del Ministerio de Salud con la farmacéutica que lo produce.
Dereck cumplió en noviembre su primer año de vida, y desde que nació luchó junto con sus padres para su recuperación.
Tras recibir el medicamento continuó con su tratamiento que consistía en terapias de rehabilitación para revertir las secuelas que le provocó la Atrofia Muscular Espinal en su cuerpo.
Por su condición fue internado en varias ocasiones y sometido en este mes a una cirugía para colocarle un botón gástrico que contribuía a mejorar su alimentación.
El infante se unió a Amberly e Irán que también perdieron la batalla contra su condición y que dejan un legado de lucha para futuros casos.
En Facebook su madre solo pide fortaleza para aceptar la voluntad de Dios.
La atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que causan degeneración y debilidad muscular progresiva, pero la más graves es la de tipo 1 que justamente padece el grupo de infantes de nuestro país.
Según el Ministerio de Salud, a escala nacional existirían 19 casos registrados de niños con esta enfermedad.
Fuente: Expreso, El Comercio, Facebook