Un millón de personas en el país tendrían enfermedades raras y catastróficas.
Punto Noticias.- Dora García y Margarita Vásquez, representantes de personas con enfermedades raras y catastróficas, dialogaron con Punto Noticias sobre la necesidad que tienen estas personas para ser atendidas de manera prioritaria por el sistema de salud pública. Esto una vez que este martes, 23 de julio, el Pleno de la Asamblea Nacional trató en segundo debate el Código Orgánico de Salud.
García comentó que hoy solicitaron a los legisladores que este tema no quede invisibilizado en el nuevo marco legal, debido a que la Constitución les garantiza ser atendidos de manera prioritaria.
Según datos estadísticos, un millón de personas tendrían en el Ecuador una enfermedad rara o catastrófica, la mayoría de ellas, niños.
García solicitó que este tipo de pacientes cuenten con la atención debida en el país, ya que muchas personas han tenido que comprar sus medicinas en el exterior para poder sobrevivir.
“No sabemos qué va a pasar, no podemos ser subjetivos con este tema y tomar decisiones erróneas”, manifestó.
Por su parte, Margarita Vásquez, vocera de pacientes con acromegalia, que es un trastorno que se manifiesta en los adultos en el que la glándula pituitaria produce demasiada hormona de crecimiento, expresó que requieren tratamiento urgente, debido a que la enfermedad incluso genera deformaciones.
Ambas representantes hicieron un llamado de atención, en especial, a los legisladores para que no solo se hagan leyes que queden ahí, sino que sean promovidas por el Gobierno, para que este grupo de personas haga valer su derecho a la salud y sea tomado en cuenta.
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