Legisladores advierten que vigilarán que el gobierno entregue atención oportuna.
Punto Noticias. El último día del mes de febrero de cada año se recuerda el día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año 2020, bisiesto, la conmemoración se la realizará este sábado 29 de febrero. Por esta razón, se escogió esta fecha como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad.
El objetivo de la efeméride es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, les garantice una vida mejor.
En este contexto se desarrolló la jornada científica académica “Aportes de la Paleo Genómica, en la evolución de la salud humana en el Ecuador y región Andina”, en el salón José Mejía Lequerica de la Asamblea Nacional.
Este foro fue aprovechado por las personas con enfermedades raras para demandar la aprobación de normativas que permitan tratar sus afecciones.
Según la Dirección Nacional de Discapacidad, del Ministerio de Salud Pública (MSP), a octubre de 2019, en el país se registraron 92.305 personas con discapacidad, por causa genética o congénita, es decir, una de cada 184 personas la padece.
Fernando Cruz, del Centro Especializado de Genética Médica, alertó que son necesarias políticas públicas de prevención de discapacidades para actuar en las diferentes etapas de los ciclos vitales: preconcepcional, prenatal, y neonatal, con el fin de diagnosticar oportunamente esas afecciones.
En tanto, Félix Galarza, presidente de la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular, advirtió que no existen leyes que amparen a quienes padecen esta enfermedad, por lo que sugirió que, en las reformas al Código de la Salud, se las considere aparte de las enfermedades catastróficas, debido a que estas son adquiridas, como el cáncer o la diabetes, mientras que las enfermedades raras son congénitas; es decir, ya se nace con ellas.
La jornada médica tuvo el apoyo de la Comisión de Participación Ciudadana y Control Social de la Legislatura, cuyo presidente, Raúl Tello, fue representado por Annabell Guerrero, quien ratificó el compromiso que tiene el Parlamento de apoyar a los ciudadanos que presentan este tipo de padecimientos. Indicó que los parlamentarios vigilarán que tengan tratamiento y atención oportuna por parte del Gobierno.