Hace dos semanas, Dennis Palta, de 16 años, murió en Quito sin haber recibido tratamiento durante toda su vida, dijo Carmen Mayorga
Punto Noticias. Decenas de padres de familia de niños y niñas que padecen enfermedades raras llegaron desde varias provincias del país a los exteriores del Ministerio de Salud Pública, en Quito, para exigir que se detenga la muerte de sus pequeños por la falta de acceso a su tratamiento.
“No nos dejen morir”, era el grito de los niños y niñas que reclamaban por la atención del ministro de salud y del Gobierno.
Plantón por la vida”. Así lo denominador los familiares a la manifestación que realizaron el lunes 14 de diciembre en la Plataforma Gubernamental del Sur de la ciudad.
Los padres de familia condenaron la indiferencia del Gobierno y de las autoridades de salud, a quienes señalaron como “los responsables del deterioro de salud de sus hijos y del riesgo inminente de muerte, como otros casos que ya han sucedido en las últimas semanas”.
Los familiares que acudieron al plantón son pacientes especialmente de Mucopolisacaridosis. Un tipo de enfermedad rara o huérfana que produce complicaciones muy graves en la salud porque afecta a casi todos los órganos como crecimiento excesivo de sus órganos, baja estatura, ceguera total, daños severos en articulaciones, sordera, discapacidad intelectual e invalidez total conforme su enfermedad avanza, entre otros.
Carmen Mayorga, presidenta de la Fundación Manitos de Amor, indicó que ya han agotado todas las instancias. “Junto a los padres hemos seguido procesos legales costosos y agotadores para demandar al Estado y así lograr una medida judicial que permita a los niños acceder al tratamiento, pero es muy poco lo que se ha logrado hacer. Por esta razón muchos padres han desistido en el camino al ver que nada es suficiente resignándose a verlos morir”, dijo.
En el país, se estima que existen casi un centenar de pacientes con esta enfermedad. Pero se desconoce el número real porque no existe un registro nacional de este tipo de pacientes. Además, criticaron que el sistema de salud cuenta con muy poco conocimiento de esta enfermedad, por lo que se dificulta diagnosticar la patología, pudiendo tardar entre 5 y 8 años hacerlo.
La Vicepresidenta de la República, María Alejandra Muñoz, se comprometió de manera pública el pasado 25 de noviembre en ayudar a los pacientes que padecen de esta enfermedad. Pero critican que, hasta la fecha, no han podido acceder a su tratamiento Joselyn y Heidi (hermanas) a quienes la Vicepresidenta conoció.