Es la denuncia que realizó en Punto Noticias el presidente de la Fundación para el Estudio de Enfermedades Raras.
Punto Noticias. Los muertos con enfermedades raras y catastróficas, en Ecuador, durante la pandemia, todavía no han sido cuantificados, según Milton Jijón, presidente de la Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador.
Jijón denunció que históricamente estos ciudadanos han sido mal atendidos, pero en la pandemia simplemente desaparecieron, para el Gobierno Nacional.
Aseguró que durante la crisis sanitaria los pacientes con enfermedades raras se quedaron sin medicación, situación grave a la que se sumaron los pacientes con enfermedades catastróficas, como el cáncer, quienes simplemente murieron, en las ciudades pequeñas, donde no hay posibilidad de realizar quimioterapia o radioterapia.
Reclamó Jijón que, en la actualidad, para que un paciente con enfermedad rara sea atendido tiene que tomar un abogado y demandarle al Ministerio de Salud, el cual, con sus abogados, siempre gana los juicios y elude brindar tratamiento al enfermo.
“Esta judicialización de la medicina es una práctica inhumana, que ha llevado el Ecuador fruto de la incompetencia de las autoridades ministeriales y de la falta de voluntad política para atender a estos pacientes”, protestó.
Dice que, desde el régimen anterior, estos enfermos no pudieron acceder a los fármacos que requieren, tomando en cuenta que, en promedio, el tratamiento de un paciente con enfermedad rara cuesta entre 200 a 300 mil dólares anuales.
Considera que este monto es impagable para cualquier familia ecuatoriana, por lo que los enfermos con piel de pescado, con huesos de cristal, con hemofilia, simplemente han tenido que escoger el camino de la judicialización para obtener la medicina, porque así lo ha impuesto el Ministerio de Salud.
Aproximadamente, un millón de ecuatorianos estarían afectados por una de las ocho mil enfermedades raras, reconocidas en el mundo, a decir del presidente de la Fundación para el Estudio y Divulgación de las Enfermedades Raras en el Ecuador.